贵州苹果园儿童助养工作坊 —— 儿童医疗援助

先心病女孩陆行艺治疗援助

  目录：总结报告 捐款账册 工作日志 援助小组工作职责 财务管理 陆行艺调查资料 评论 qq群：126888968

陆行艺治疗援助小组工作总结报告

陈宇           

经过半年多的治疗，陆行艺小朋友从原来的手指发黑，嘴唇发乌，无法站立到现在可以跑跑跳跳，打打闹闹，一个正常的活泼好动小女孩呈现在大家眼前，直感慨，原本就是一个鲜活的生命！

陆行艺父母，从原来愁眉苦脸，拼死拼活挣钱到现在每天高高兴兴看着女儿活泼乱跳，心中喜悦溢于言表。

原本，只是想着闲暇时间顺手拉一把别人，没想到效果如此之好，大大超出我的想像。更没想到有那么多热心的朋友和志愿者一直鼎力支持。在此谢谢每一位为陆行艺出爱心出力出钱的朋友，谢谢你们的援助！谢谢你们的关注！谢谢你们的慷慨！

陆行艺手术非常成功，而且康复状况非常良好，这事可以说圆满结束，我们这个小组即将解散，很可能在碰上下一位小朋友时我们又会重组，一切都是缘份。与小朋友的缘份，与未曾谋面的你的缘份，与志愿者的缘份。有缘的朋友，有机会让我们相见相敬，干一杯！

在和志愿者的救助过程中，有一些新的体会谨供参考。

  1. 先天性心脏病听其很可怕，实际手术已经很成熟，主要看个人的情况。

  2. 先天性心脏病越早治越好，供血不足将会严重影响儿童发育。

  3. 针对儿童先天性心脏病的治疗，目前有爱佑华夏等基金支持，可以到网上查查申报条件和手续，如按照基金会要求办理，得到救助不难。

  4. 受条件限制，目前爱佑华夏等基金只与北京、上海等大城市的儿童医院建立有长期合作关系，暂不接受在贵阳等城市的治疗救助，具体可上官网了解。

  5. 先天性心脏病的手术治疗费大约在8万左右，包括前期检查、手术、药费、IUC（重症监护）以及后期检查等费用。

  6. 因经济条件所限又需治疗先天性心脏病的不必凑齐8万元才开始治疗。自身准备3、4万元，联系爱佑华夏等基金并得到救助同意答复后即可开始治疗。

  7. 志愿者一般都是兼职，在救助过程中当不了保姆，故被救助人父母需自食其力，不明白可随时向志愿者或医生咨询，切不可依赖志愿者。

  8. 保留好治疗发票，先天性心脏病可向医保、新农合申请报销，而且报销比例较大，但报销时间有点长，需要不时跟政府有关部门联系询问。

  9. 若得到新农合报销，实际被救助人治疗花费不多，就是一开始需要先行垫付几万元的治疗费，难倒不少经济条件受限的家庭。

  10. 是否可成立一个基金，帮助先心病家庭先行垫付治疗费，待报销后返回给基金。想法可行，但实际实施过程中需要被救助家庭的支持以及众多爱心人士的支持、政府的支持，缺一不可。完全是靠信誉，一旦垮塌不可重塑。

贵州苹果园儿童助养工作坊 陆行艺治疗援助小组 捐款账册

日  期 摘  要 捐款人 收 入 支 出 结 存 凭  证 收款方式 备注
年 月 日 时 分 　 种类 编号
2011 12 8 -- -- 建账 　 　 　 0.00 存折 1 　 　
2011 12 8 14 30 收到捐款 吴志容 200.00 　 200.00 存折 2 汇款 　
2011 12 13 17 09 收到捐款 匿名 100.00 　 300.00 存折 3 汇款 　
2011 12 14 13 33 收到捐款 广州覃凤凰 500.00 　 800.00 存折 4 汇款 　
2011 12 14 13 33 收到捐款 广州简单 200.00 　 1,000.00 存折 5 汇款 　
2011 12 16 16 37 收到捐款 申煜 100.00 　 1,100.00 存折 6 汇款 　
2011 12 16 16 37 收到捐款 吴炳璇 100.00 　 1,200.00 存折 7 汇款 　
2011 12 16 16 37 收到捐款 朱平 100.00 　 1,300.00 存折 8 汇款 　
2011 12 16 16 37 收到捐款 李彦玲 200.00 　 1,500.00 存折 9 汇款 　
2011 12 16 16 37 收到捐款 申焱 200.00 　 1,700.00 存折 10 汇款 　
2011 12 16 17 17 收到捐款 饶小丽（山溪） 100.00 　 1,800.00 存折 11 汇款 　
2011 12 20 15 05 存款利息 　 0.18 　 1,800.18 存折 12 汇款 　
2011 12 20 15 05 收到捐款 肖丽琰 1,000.00 　 2,800.18 存折 13 汇款 　
2011 12 20 20 05 收到捐款 周礼群（胖子） 200.00 　 3,000.18 存折 14 汇款 　
2011 12 22 14 24 收到捐款 美億动画-youyou 500.00 　 3,500.18 存折 15 汇款 　
2011 12 22 14 24 收到捐款 个众-程云峰 520.00 　 4,020.18 存折 16 汇款 “贵州地产百脑汇”和“贵州房地产联盟”Q群网友共同捐款5720元，22日中午1点在陆行艺小朋友家各网友代表捐赠现金后由吴志容统一存进银行，
　
2011 12 22 14 24 收到捐款 摩根中心-菜菜 200.00 　 4,220.18 存折 17 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 易居-玄学玩家 400.00 　 4,620.18 存折 18 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 中水电-白 200.00 　 4,820.18 存折 19 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 3D技术-绝唱 200.00 　 5,020.18 存折 20 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 易居-老徐 100.00 　 5,120.18 存折 21 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 娟 100.00 　 5,220.18 存折 22 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 辣椒 100.00 　 5,320.18 存折 23 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 EHC-XiaoFeng 200.00 　 5,520.18 存折 24 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 智承卓远江愁眠 200.00 　 5,720.18 存折 25 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 肖茹丹 200.00 　 5,920.18 存折 26 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 合富辉煌-岛爷 100.00 　 6,020.18 存折 27 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 琥珀 100.00 　 6,120.18 存折 28 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 搜房-东 200.00 　 6,320.18 存折 29 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 聚缘荟-熊莹 200.00 　 6,520.18 存折 30 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 策风行 1,000.00 　 7,520.18 存折 31 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 汇盟-玄戈 100.00 　 7,620.18 存折 32 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 多彩贵州城-如意 200.00 　 7,820.18 存折 33 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 策风行-琪琪 100.00 　 7,920.18 存折 34 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 楼盘网-星光 500.00 　 8,420.18 存折 35 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 楼盘网-杨进龙 100.00 　 8,520.18 存折 36 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 地产人士-雷雷 200.00 　 8,720.18 存折 37 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 钟哥（得闲） 300.00 　 9,020.18 存折 38 汇款 老友记Q群网友合计900元
2011 12 22 14 24 收到捐款 飞雪李 300.00 　 9,320.18 存折 39 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 晨夕 200.00 　 9,520.18 存折 40 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 菜菜 100.00 　 9,620.18 存折 41 汇款
2011 12 22 14 24 收到捐款 匿名 100.00 　 9,720.18 存折 42 汇款 　
2011 12 24 15 07 收到捐款 李秀荣 500.00 　 10,220.18 存折 43 汇款 　
2011 12 25 21 31 收到捐款 胡滨 500.00 2.00 10,718.18 存折 44 汇款 跨行转账手续费支出
2011 12 26 14 43 收到捐款 匿名 1,000.00 　 11,718.18 存折 45 汇款 　
2011 12 27 13 09 收到捐款 匿名 100.00 1.00 11,817.18 存折 46 汇款 手续费
2011 12 28 9 44 收到捐款 匿名 300.00 　 12,117.18 存折 47 汇款 　
2011 12 28 10 22 收到捐款 匿名 100.00 　 12,217.18 存折 48 汇款 　
2011 12 28 12 45 收到捐款 陈凰 500.00 　 12,717.18 存折 49 汇款 　
2011 12 29 13 28 收到捐款 匿名 100.00 　 12,817.18 存折 50 汇款 　
2011 12 31 17 26 收到捐款 西西 300.00 1.00 13,116.18 存折 51 汇款 手续费
2012 1 1 11 56 收到捐款 毕节吴玉芬 200.00 　 13,316.18 存折 52 汇款 　
2012 1 4 - - 银行年费 　 　 10.00 13,306.18 存折 53 汇款 　
2012 1 4 11 20 收到捐款 匿名 500.00 　 13,806.18 存折 54 汇款 　
2012 1 8 17 57 收到捐款 匿名 100.00 　 13,906.18 存折 55 汇款 　
2012 1 12 11 59 收到捐款 北京袁锋 400.00 2.00 14,304.18 存折 56 汇款 　
2012 1 17 16 42 收到捐款 周爱榛 100.00 　 14,404.18 存折 57 汇款 　
2012 1 17 16 42 收到捐款 梁曾喜 100.00 　 14,504.18 存折 58 汇款 　
2012 1 17 16 42 收到捐款 吴治奇 200.00 　 14,704.18 存折 59 汇款 　
2012 1 17 16 42 收到捐款 张婉春 100.00 　 14,804.18 存折 60 汇款 　
2012 1 17 16 42 收到捐款 梁静 100.00 　 14,904.18 存折 61 汇款 　
2012 1 21 11 40 收到捐款 火山、雪儿 300.00 　 15,204.18 存折 62 汇款 　
2012 1 21 11 40 收到捐款 玉米 200.00 　 15,404.18 存折 63 汇款 　
2012 1 28 16 55 收到捐款 　 100.00 　 15,504.18 存折 64 汇款 　
2012 2 3 16 36 收到捐款 毕节雷萍 500.00 　 16,004.18 存折 65 汇款 　
2012 2 4 18 59 收到捐款 　 400.00 　 16,404.18 存折 66 汇款 　
2012 2 11 13 18 收到捐款 朱敏 200.00 2.00 16,602.18 存折 67 汇款 　
2012 2 15 10 43 收到捐款 杨静 100.00 　 16,702.18 存折 68 汇款 　
2012 2 15 11 12 收到捐款 微笑的鲨鱼 100.00 　 16,802.18 存折 69 汇款 　
2012 3 10 14 08 收到捐款 李抒音 1,800.00 2.00 18,600.18 存折 70 汇款 　
2012 3 14 15 29 支付手术费 　 　 18,000.00 600.18 汇款单 71 汇款 上海交大儿医中心收
2012 3 19 18 38 收到捐款 匿名 500.00 　 1,100.18 存折 70 汇款 　
2012 3 20 　 　 存款利息 　 15.54 　 1,115.72 存折 71 汇款 　
2012 4 20 9 42 收到捐款 毕节冷卓嫚（9岁） 100.00 　 1,215.72 存折 72 汇款 　
2012 4 21 17 06 收到捐款 黔西周节荣 200.00 　 1,415.72 存折 73 汇款 　
2012 5 8 　 　 银行短信费 　 　 2.00 1,413.72 存折 74 　 　
2012 6 8 　 　 银行短信费 　 　 2.00 1,411.72 存折 75 　 　
2012 6 21 　 　 结息 　 1.48 　 1,413.20 存折 76 　 　
2012 7 10 　 　 银行短信费 　 　 2.00 1,411.20 存折 77 　 　
2012 7 21 9 22 陆行艺父母退回新农合医疗报销费 30,000.00 　 31,411.20 存折 78 　 　
2012 7 26 11 26 归还西部儿童救助专项基金 　 30,000.00 1,411.20 发票 79 　 　
2012 7 31 　 　 付陆行艺后期复查综合费用 　 1,411.00 0.20 存折 80 　 陆行艺的妈妈李二双收
　 　 　 　 　 　 　 　 　 0.20 　 　 　 　
　 　 　 　 　 　 　 　 　 0.20 　 　 　 　
合计 　 　 49,437.20 49,437.00 0.20 　 　 　 　
　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 　
本期收入合计： 肆万玖仟肆佰叁拾柒.贰 49,437.20 制表： 吴志容 　 　 会计： 　
本期支出合计： 肆万玖仟肆佰叁拾柒 49,437.00 出纳： 吴志容 　 负责人： 陈宇
本期结余： 零.壹玖玖玖玖玖玖玖玖玖玖柒零玖 0.20 　 　 　 　 　 　
募资目标： 60,000.00 　 　 　 　 　 　 　 　
已完成募资： 82% 　 　 　 　 　 　 　 　
支出/收入： 100.00% 　 　 　 　 　 　 　 　

陆行艺治疗援助小组工作日志（逆序阅读）

2012年8月8日    记录：陈宇

  1. 陆行艺父母在等待数月后，终于拿到新农合报销的医疗费，除天使妈妈捐助的20000元未能得到新农合报销外，共计报销45600元左右。

  2. 因之前还差上海志愿者先行垫付的8000余元钱，需还给上海志愿者。另应上海志愿者的要求，希望陆行艺父母能将报销的一部分作为捐助帮助下一个先心病儿童，遂与陆行艺父母商量并经他们同意，留下14560元作为孩子的营养补助以及后续检查费用，包括术后半年，术后一年去上海复查费用，剩余30000元已汇给中华少年儿童慈善救助基金会，帮助另外两个正在接受治疗的贵州先心病儿童。

  3. 苹果园募集账户中剩余的1,411元已汇到陆行艺妈妈李二双的银行账户。

2012年6月24日   记录：陈宇

本次先心儿童救助项目因为陆行艺手术的圆满成功基本告一段落。本次救助项目募集及使用资金情况如下：

  1. 陆行艺父母得到志愿者帮助通过媒体新闻报道获得一部分救助款。

  2. 通过上海志愿者申请到天使妈妈救助金2万元和爱佑华夏基金2万元。

  3. 苹果园网站陆行艺项目募集救助金共计19,435.72元，其中18,000元已汇款给上海交大儿童医疗中心，20元为期间的汇款手续费。

  4. 陆行艺在上海交大儿童中心手术治疗费用最后仍然差8000多元，已由上海志愿者咔咔妈先行垫支。在同咔咔妈沟通后，其同意陆行艺父母在贵阳进行医疗费用报销后再还给她，苹果园网站陆行艺项目募集剩余资金1,415.72元待陆行艺父母凑齐款项后一同汇款给上海志愿者咔咔妈。

  5. 以上医疗费用合计8万余元。

2012年6月7日   记录：陈宇

自3月下旬陆行艺一家从上海动手术回家休养3个月，为了了解陆行艺的身体状况，一帮志愿者约陆行艺一家人聚餐，陆行艺身体康复情况非常好！大大超出所有人的预料，可喜可贺！

为了继续了解陆行艺手术后的情况，按照上海交大儿童中心医生的指示，每隔3个月至6个月将由其父母带陆行艺到上海做一次全身检查，以便及时了解身体情况。

医疗援助小组成员与陆行艺一家聚会，庆祝手术获得圆满成功。

这是去年的照片

2012年3月10日   记录：申 焱

好消息！陆行艺小朋友今天早上在上海交大儿童中心已经做了手术，手术很成功，而且医生说是一次性解决了。

2012年3月10日

经与上海志愿者咔咔妈再次联系沟通，陆行艺一家再次踏上去上海治疗的行程。

2012年2月23日

贵阳志愿者陈宇和申焱到陆行艺贵阳家中向其父母说明其到上海后不辞而别的产生的后果和后续情况，其父母承认自己当时在未与任何人沟通的情况下带陆行艺回贵阳治疗太冲动。

2012年2月19日

或许因为陆行艺父母来自农村未出过远门，且没有在大城市生活的经验，在陆行艺肺炎治疗过程中，过于担心女儿肺炎治疗情况，在未同上海和贵阳两地志愿者沟通协商那个的情况下，不辞而别回到贵阳，将陆行艺安置在贵阳市妇幼保健院重症监护室治疗。

2012年2月12日至2月19日

贵州都市报登载了陆行艺的求助信息。

2012年2月12日至2月17日

或许因为水土不服，陆行艺到达上海后开始咳嗽,后发烧引起肺炎。因为肺炎状态下不能进行手术，原定手术时间顺延，待肺炎治疗好后再进行安排。期间上海志愿者帮助陆行艺在上海儿中心打针输液以及申请到爱佑华夏基金救助金2万元。

2012年2月11日

陆行艺一家人启程赴上海，12日下午到达上海儿中心附近的临时居住地。

2012年2月11日

陆行艺一家人启程赴上海，12日下午到达上海儿中心附近的临时居住地。

2011年12月至2012年2月上旬期间

经北京摩西爸爸和上海咔咔妈两位志愿者的主动联系，在征得陆行艺父母同意下，由上海咔咔妈主动帮助联系上海儿中心（爱佑华夏基金的定点医院）预约医生手术以及帮助申请爱佑华夏救助基金。

2011年12月至1月

通过志愿者的努力发布消息，贵州都市报对陆行艺的病情进行关注，本次通过媒体的渠道收到救助款约一万五千元。

2011年12月8日

启动陆行艺援助账户，开始募集救助金。

2岁半女孩陆行艺，患有先天性心脏病，急需做心脏手术，但因家庭经济原因，无法按时就医，需要救助。

陆行艺是独女，与父母居住于贵州省贵阳市后巢乡新寨路的一处外来农民工出租房聚居区。父母来自农村，父亲做建筑装修泥水工，平均月收入2000元左右， 母亲在家照看孩子，不能去找工作。陆行艺的心脏手术约需6万元，但家庭收入仅购生活，没有积蓄，无力支付。陆家曾求助过市民政局，填了申请表，后被告知不符合相关规定，未得救助。陆行艺的父母同时寻找了所有的途径，也未寻得出路。他们还在进行努力，也希望能遇到好心人，帮助他们的女儿获得新生。陆行艺父亲陆西云的电话：13037831971。

据医生介绍，陆行艺的医疗前景良好，完全可以治愈，但需要尽快手术。陆行艺办有农村合作医疗保险，可以报销约40%的医疗费，但需先垫付。

苹果园儿童助养工作坊志愿者陈宇偶然了解到陆行艺的困境，难以忘却，遂组建了陆行艺治疗援助小组，希望借助社会力量，协助陆行艺的父母，为陆行艺公开募集治疗经费。

陆行艺治疗援助小组工作职责及规则：

  1. 为陆行艺募集并管理治疗经费，募资目标为6万元。
  2. 所有捐款全部用于支付陆行艺医疗费用。
  3. 捐款账册电子版将在本页面公示，每笔捐款在到账后最迟第二天更新捐款公示账册。
  4. 捐款达到六万元后即联系医院送陆行艺入院治疗。
  5. 所有医疗方案由家长确定。
  6. 医疗费得到医保报销后，所得报销款项由家长返还给援助小组管理，继续用于陆行艺后期治疗费用。
  7. 如果治疗结束，捐款还有剩余，即转用于另一个有相似境遇的儿童。
  8. 援助小组完成任务或无活动能力时即解散。

陆行艺治疗援助小组成员：

陈 宇 18908509980 7503939@qq.com qq 7503939
申 焱 13809436690 121483238@qq.com qq 121483238
白雪松 13985554496 pepsi-sonp@163.com 　
周礼群 13658500699 　 qq 80751219
吴志容 13985426599 　 qq 549689810

财务：

财务负责人：吴志容

捐款账户：中国农业银行贵阳中北支行 / 吴志容 / 6228 4811 9067 5438 418

支付宝账户：（待开设）

捐款事项：汇款后请将汇款金额、公示名及所在城市名信息发送给财务负责人吴志容，便于公示。电话：13985426599 。

陆行艺调查资料：

 

陆行艺

经贵州省人民医院、贵阳市第一医院和贵阳妇幼保健院三个医院检查，陆行艺患先天性心脏病,法洛士五联症。目前因心脏供血不足，骨骼未得到发育，两岁半仍无法站立和说话。两手掌发紫，十指发黑。

结论为复杂型先心病,法洛士五联症

进陆家的路口

这里是外来民工聚居区

住地

父亲

母亲

向民政局申请的资料

村里的证明

和妈妈李二双

陈宇的调查记录：

陆行艺，2009年4月8日，2岁半，与其相见是是缘分。她爸爸正在给一朋友家装修房子，因为拖工期被问原因，才知道原来是为了一个人多干些活能多挣些钱给女儿看心脏病。在听她爸爸说了一些简单的情况后，觉得有必要到他在贵阳的住所看看小朋友。
陆行艺父母是农村的，在贵阳营盘路的后巢村租了间村民的民房住。陆爸爸起早贪黑给别人装修刮磁粉，陆妈妈在家带孩子。第一次见到陆行艺小朋友，她的那渴望的眼神，对比相同孩子清澈的眼睛，确实不让人再多看一眼。因为心脏供血不足，所以骨骼和肌肉都发育不全。任何时候都无法站立，手臂也比同龄孩子小细小很多。最可怕的是她那双小手掌，请问有谁见过十指发黑，指甲发紫的孩子的手吗？我实在不忍再多看一眼。她妈妈把看病就诊的资料给我们，希望我们能帮帮小孩。我知道自己人单力薄，希望网上的朋友看见陆行艺小女孩的情况后能给予一些力所能及的帮助。

居住地：

贵阳 新寨路 N26.545168 E106.716712

　

　

贵州苹果园儿童助养工作坊 —— 儿童医疗援助 —— 先心病女孩陆行艺治疗援助