她本该亭亭玉立

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金婷婷，家住遵义绥阳县黄杨镇群裕社区沙溪湾，现就读于黄杨小学4年级，先天性脊髓脊膜膨出。12岁的女孩，发育得只有5岁小孩的身高，脊柱变形严重，导致身体无法直立，已引起马蹄足、漏斗胸等其他病变。12岁的她，原本应该是亭亭玉立，无忧无虑，但这时的她不仅要承受病痛的折磨，还时时考虑到为爸爸妈妈分忧，她说因为她是家里的姐姐。

小婷婷家一共八口人，奶奶、父母以及两个妹妹、一个弟弟，另外大伯和大婶早逝，留下的一个女儿也跟着她家生活。然而家里唯一较为稳定的经济来源是爸爸租用的207县道旁的一间生产面条的小作坊，大概每月收入700元左右，以及低保收入。

在父母眼里，她是一个懂事的孩子，在家帮忙做农活；在老师的眼里，她是个勤奋刻苦的好学生，多次评为三好学生；在同学眼里，她是一个“开心果”，为大家带来了很多的欢乐。

 就是一个这样乖巧懂事、主动帮助后进的女孩，上天却掀夺了婷婷最起码的健康权，甚至是生命权。大概在婷婷4岁的时候，父母发现她身体发育异常，到当地医院检查，诊断出是先天性疾病，但因年龄太小不宜手术，2009年，再次到遵义市三四一七医院就诊，确诊为脊膜膨出、脊柱发育不完全，建议到遵义市医学院进一步检查，遵义医学院医生坦言告知：当地医院没有这个治疗条件，如果要彻底治愈，得到医疗技术条件更好的医院就诊，但这笔费用需要几十万。就是这一纸诊断书犹如晴天霹雳，击打在父母和老师们的心坎上！就是这一纸诊断书，顷刻间将孩子的父母、亲人推向了无情的深渊！

2012年8月末，遵义绥阳的志愿者找到贵州苹果园西瓜村小组，请求救助金婷婷，经过讨论,小组同意对金婷婷进行救助，四个月时间，小婷婷先后辗转到贵阳医学院附属医院、西电医院、陕西第四军医大、北京第一人民医院连续做了两次手术，于2012年12月12日顺利完成脊髓栓系松解术，完成一期治疗。

目前，婷婷精神不错，术后四肢活动都很好，但医生建议需尽快进行脊柱畸形手术，开始二期治疗。6月8日，贵州苹果园西瓜村小组启动了对金婷婷的二期救助，在绥阳县志愿者的陪护下，婷婷来到了广州中山大学附属第一医院进行治疗。检查过程中，医生告诉志愿者，说：“如果孩子再晚点送过来的话，就直接可能威胁到她的生命，目前脊柱畸形已经影响到了心脏，对手术造成了极大的风险。”医生的话也许会令我们心痛，心痛这个年轻的生命，但是医生的话更应该让我们大家一起行动，为这个女孩，为这个年轻的生命，更为我们本存得那一颗恻隐之心。

因为，本该亭亭玉立的金婷婷，她需要我们，她需要我们大家的关怀和鼓励。也许，她这一辈子都不可能亭亭玉立，但至少我们要帮助她怎样变得阳光；也许，病魔可能会在手术台上夺去她年轻的生命，但至少我们不能让病魔夺去我们真情！

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日志 1101

11月初一个周末的下午4点左右，我们去金婷婷家探望。小婷婷的爸爸刚从外面干农活回来，小婷婷在家做作业。上一次的手术过后，应该说恢复还是可以的，背上的肿瘤成功切除了，但是经过近一年的时间，她的脊柱侧弯得更为厉害，身高却基本没有变化。我问她痛不痛，她说“平时不会痛，睡觉的时候痛”。虽然比最开始接触的时候要放得开一点，但还是略显腼腆。

日志 0405

一、2013年4月5日下午，黄杨镇的志愿者刘洋、杨骏、伍景来到金婷婷家看望小婷婷。据小婷婷父亲金武才讲述，金婷婷现就读于黄杨小学三年级第二学期，一期手术后恢复情况良好，能够进行二期手术治疗。

小婷婷和她父亲金武才

小婷婷的作业本

二、志愿者们了解到，小婷婷身体恢复情况较好，可以适时进行第二期手术。

日志 1121   记录：江毅

小婷婷在北大医院就诊，11月20日已经初步完成第一期脊髓膨出手术，我们21日中午打电话询问小婷婷父亲，他说现在勉强能进食，但是术后感觉有点疼痛，现在医院作进一步观察。感谢爱心人士和爱心组织对小婷婷的帮助！由于脊膜膨出部位在背后，婷婷只能趴卧。医生嘱咐：由于贫血，19号、20号输了两天血。还建议多补充营养。

北大医院医生做检查

术前，小婷婷进餐

2012年10月9日晚10点左右，在其父亲、救援小组成员的护送下，小婷婷抵达西安，10月10日，小婷婷到医院去做了检查，陕西《都市快报》记者闻讯也前来了解情况。从照片情况看，脊柱侧弯相当严重，在接受记者的采访时，医生说：“脊柱不但左右弯曲，还前后弯曲，还有脊髓膨出等其它症状，病情十分复杂”！明天，小婷婷将在护送人员和《都市快报》记者的陪同下，去第四军医大学西京医院作进一步检查。

昨晚10点左右，小婷婷抵达西安火车站

10月9日晚10点左右，小婷婷抵达西安火车站 

10月10日，陕西《都市快报》记者向医生询问情况

从照片情况看，小婷婷病情十分严重

陕西《都市快报》关于小婷婷的报道：http://www.sxtvs.com/content/2012-11/10/content_7640440.htm

2012年11月8日中午，救助小组护送小婷婷从黄杨坐车到了桐梓，等着乘坐11月9日凌晨1:12的火车到西安就诊。救助小组还预付了1500元食宿费给小婷婷父亲（小婷婷将在西安治疗至少一个月）。但愿小婷婷能在众多爱心人士的关注、帮助下，重新开启崭新的生命旅程！

11月8日中午，小婷婷由其父亲、救援小组成员护送到桐梓火车站。

桐梓到西安火车票，全票票价249元，小婷婷买的是半票

救援小组的护送人员与小婷婷在一起 

救援小组护送人员、小婷婷父亲和小婷婷登上开往西安的火车 

救援小组预付1500元食宿费用给小婷婷父亲，小婷婷父亲写了领条交给救援小组负责人

日志 1105    记录：江毅

今天，小婷婷父亲与救助小组签订了救助协议。小婷婷的父亲金武才是个普通农民，小婷婷的疾病和8口之家的重担压使得他形容憔悴、表情麻木，他说：感谢关心和帮助小婷婷的好心人!谢谢！

今天，贵阳新闻网-贵阳晚报报道了金婷婷的新闻，转帖如下：

以下为小组成立之前，苹果园杨丹救助小组协助金婷婷来贵阳进行的诊断活动记录

2012年9月11日   金婷婷救助记录   记录：小欢喜、刘德光

9月11日下午3点，小欢喜、刘德光、江毅和金婷婷父女一起约好在医学院门口会面，直接到14楼骨科找医生看片子。在值班室先遇到骨科的张医生，他看了片子直摇头，说很严重，这里可能没办法，同时到里屋去叫醒昨天给金婷婷开检查单子的杨医生。杨医生刚从手术台出来，正在休息，看到我们，很热情地起身招呼，他看了片子后，说：很严重，骨髓、骨膜膨出，脊柱畸形，医学院真是做不了这个手术。

两个医生都这个结论，我们也没折了，又问，那能推荐到其他医院吗？他们说最好是去北京天坛医院脑外科，那里最有把握，因为这是一个大手术，涉及病人的多条神经系统，稍有不慎，病人就会直接死在手术台上或者全身瘫痪，张医生还帮忙出主意，说可以先联系贵阳脑科医院，因为他们和天坛医院有合作，我们又问，能不能请天坛医院的到贵阳来手术？张医生就帮我们打电话联系他的朋友，但对方说不能，因为如果在贵阳手术的话，手术的监控条件达不到要求。

杨医生说，金婷婷这个先要解决脊髓脊膜膨出的问题，做这个手术大概5万左右，手术要一个月左右，恢复一段时间后，接着做脊柱变形，这个手术贵阳也有难度，也需要到外地去，可能要做三到四次才行，矫形的支架很贵，估计也要十多万，然后再解决漏斗胸和马蹄足，脊髓膨出做不成功，其他都不消谈。

我们很沮丧地准备离开，杨医生又说，他帮我们把片子的结果用相机拍下来，放到网上，看看有没有其他同行回应，然后又给金婷婷从正面、两个侧面也照了像，还很抱歉地说，真是不好意思，帮不到你们。我们连忙说，这两天已经给你添了很多麻烦，感谢感谢。

金婷婷的爸爸今天一直在旁边一声不吭，牵着女儿的手和我们一起下楼。在大门口，我们和江毅商量，由苹果园志愿者先去联系贵阳脑科医院，请他们帮忙联系北京天坛医院，如果联系上的话，看能不能在北京找个当地志愿者负责那边的对接，如果贵阳脑科医院没办法联系，那就只有把金婷婷的信息从网络发出去，全国求助。我们同时也给金婷婷爸爸说，医生说手术会有风险，你也回家商量一下吧，金婷婷爸爸眼睛里多了些东西，但他很坚定地说，只要有一线手术的希望，也要做，不然这孩子这么活着也很受罪！

江毅请我们和他们父女合个影，说虽然还没有结果，但要记住这些帮助过金婷婷的人。今天金婷婷很乖，一直是笑咪咪的，告别的时候，主动给我们说，谢谢阿姨，谢谢叔叔！下午五点，他们退了房，坐上了回老家的汽车。

希望贵阳脑科医院会有一个好的消息，希望金婷婷会有好运气，期盼吧。

2012年9月10日   金婷婷救助记录   记录：小欢喜、刘德光

早上8：30准时到了贵阳医学院附属医院住院部大门口会合。通过小欢喜找的一个朋友，直接带到14楼的骨科住院部一病房找医生检查。为金婷婷诊断的杨主任认真看了她的胸、背、脚等部位，还带孩子去了专门的检查室进行详细诊断。

检查的过程中，一旁看着的金婷婷父亲显得很紧张，看得出他对这次来贵阳检查，既抱有希望又背负着很大的担忧。医生对孩子检查完后回到办公室开始进行初步的诊断，这时他默默的牵起金婷婷站在办公室的门口，一言不发的静听医生的诊断。

根据医生的初步诊断，金婷婷所患的是脊柱破裂的疾病，这个病非常严重和复杂。如果不治疗，患者会逐渐从身体扭曲的状况发展到大小便失禁，并且会出现瘫痪情况。如果进行手术治疗，手术不成功的后果是患者死亡或直接瘫痪在手术台上。其复杂性在于这种病情会涉及骨科、神经科、外科等5个学科的综合性会诊及分阶段治疗，不可能一次或两次手术就能治愈，必须经过长时间的多次循序渐进的手术才能治愈，整个治疗过程在1-3年左右。这一过程下来，患者还需支付高昂的手续费用，光矫形的器材都要花费数十万，就是这次的初步检查费用也要花费几千元，

杨主任在事前听说了金婷婷的情况，考虑到后续费用，征求了我们的意见后，开具了四张检查单。费用估算和治疗方案也只能在详细的检查结果出来后才能研究决定，他说因为金婷婷的病情很复杂，初步看有脊膜膨出、漏斗胸、马蹄足等等。而且这些手术都涉及到神经，都是需要全身麻醉的大手术，所以一定要等照片结果出来，全科室一起讨论治疗方案。

这四张检查单，其中三张是照片费用为1069元，另外一张核磁共振检查的4项需要费用2800元。

从骨科一病房出来后，我们又去了骨科二病房找到另外一个医生进行诊断，这个医生诊断情况与一病房的杨主任大致相同。

我们从骨科病房下到影相楼，为金婷婷缴费后开始逐项进行检查。到当日下午，照片的三项检查已出结果，但核磁共振的结果要明天下午两点后才能出来。我们和金婷婷父女及江毅约定，明天拿到结果后再请医生进行诊断。 

上周经过西瓜村小组讨论,同意对遵义绥阳县黄杨镇群裕社区沙溪湾的11岁女孩金婷婷进行救助，先启动杨丹救助资金余额在贵阳医学院进行检查。我们和发布求助信息的志愿者江毅取得联系后，确定他9月9日乘车带金婷婷及其父亲金武才到贵阳，准备9月10日去贵阳医学院进行检查，待检查结果出来后，再根据情况商议接下来的救助措施。

9月9日下午三点半，金婷婷父女在志愿者江毅的陪同下来到贵医附院。因为约定检查的时间在9月10日的上午，所以志愿者刘德光提前在住院部附近，联系了一个招待所安顿他们三个人住下来。招待所的住宿标准是：单间50元/天，标间78元/天，很简陋，但还干净。

  刘德光和小欢喜在金婷婷父女住的房间问了孩子的病情和家庭状况，大致与当地志愿者发布的一致。和金婷婷说话，这孩子还比较羞涩，言谈不多。因为疾病所致，孩子的个头很矮，并且整个身体呈不规则的“S”型扭曲状。但感觉她一直很认真在听，眼睛转个不停。

听她的父亲金武才介绍，孩子从出生以来就有残疾，这几年每况愈下。在2009年去遵义医学院检查时，医生诊断为脊柱破裂，并且治疗费用会非常高。现在看着孩子的病况越来越差，心里面很着急，非常希望能够得到援助。我们掀开金婷婷后背的衣服，看到的是这样一幕的情况：

并且左脚已经呈鸡爪状的弓形，现在孩子行动已经很不方便，甚至下蹲都已经很困难了。11岁的年龄，只有5、6岁孩子的身高。

我们给金婷婷父女介绍了苹果园救助病残儿童的基本情况，并约定好第二天早上一起去医院做检查。同时支付了金婷婷父女的住宿费78元和餐费100元。在这过程中了解到：金婷婷家庭收入低微，靠父亲金武才承包一个小面条加工店和种地有点收入，每月700元左右，全家8口人就靠这点收入生活，家里还有1个老人，5个孩子（自己的4个孩子和弟弟家一个儿子）。江毅等当地志愿者对她家还进行过一定金额的捐赠，这次江毅陪同他们父女来的费用也全部是他自己承担，真不容易。