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20111230   记录:张宇

今天按昨天答应杨丹三叔的,我去了医院,之前打杨丹爷爷电话他都没接。原计划11点出发,有事耽误了,1430左右我到了医院,杨丹和她爷爷都没在,问隔壁床的小女孩说去检查了,我又去了护士站,在护士站遇到我们之前第一次去医院时见到的李医生,李医生很热心,她说杨丹是去医院的门诊部做核磁共振了,检查脑部有没有什么问题,如果没什么问题就可以出院(听到这个消息,我真是很高兴,也很感动),然后回家服药治疗,预计要吃1年半的药,吃的药主要是治结核的药,还有保肝的,另外还需定期检查,费用大概是治结核的药每月需要一百多元,保肝的药大概是两百多元,检查费大概一百多,总体大概在五百以内,顺利的话一年半的直接治疗费用大概在八千左右。

李医生还问了我们苹果园的情况,她了解的主要原因是因为和杨丹一个病房的李小顺,也是遇到了没钱治疗的情况(小女孩的病和杨丹一样――结核性脑膜炎,如果不继续治疗也会面临死亡的危险)看我们能不能帮帮她,李医生说李小顺的父亲太老实了,之前回家没借到钱,现在在照顾李小顺,换李小顺的母亲回去借钱,医院已经尽量在治疗和用药上减轻李小顺的负担了,但现在还是面临停药的困境,母亲去借钱已经有一个星期了,还没回来,估计是因为年关到了,不好借钱。李医生真是好心人,她今天下夜班,一脸疲惫,辛苦了,谢谢她!我告诉她我们得了解清楚具体情况才能确定能不能帮到她,告别了李医生,我回到病房,了解李小顺的情况。

李小顺,女,现年16岁(医院治疗单显示的是17岁),文化程度是小学六年级,家住贵州省惠水县摆金镇关山村,家里有两个姐姐,一个弟弟,大姐已出嫁,母亲、二姐以及李小顺在浙江一家水晶厂打工,弟弟在读书,父亲去浙江打了几天工,因不适应回家务农。两三个月前李小顺因头昏等症状返回贵阳治病,母亲也跟着回来照顾,目前已经用去治疗费1万多,昨天父亲和母亲通电话,还没借到钱,对于李小顺接下来的治疗,父亲和李小顺都不知道该怎么办。

李小顺比较虚弱,但从外观上看比杨丹刚开始的时候要好一些。李小顺的父亲李国金我感觉确如李医生说的太老实了,基本是我问什么答什么,我问他有什么困难,他也没什么表示。最后我告诉他们,如果等李小顺母亲回来时都还没借到钱并且医院要停止治疗,让他通过杨丹爷爷和我们联系一下,我得把他们的情况给大家说一下,让大家来决定能不能帮到他们,我还让他们如果需要帮助的话,最好能把他们的情况写一个书面的情况说明。

离开医院,我连续打杨丹爷爷的电话,他都没接,我决定还是去位于贵阳市花果园的肺科医院门诊部去找找杨丹和她爷爷。1600左右,我来到肺科医院核磁共振室,没见到杨丹和她爷爷,我问了问治疗室的医生,医生说杨丹已经做了核磁共振走了,还比较顺利,结果明天可以拿到。

杨丹能好,真是很好!!

杨丹和她爷爷去做核磁共振了。

李小顺的住院通知书。

李小顺父亲李国金身份证

病床上的李小顺。

李小顺父亲李国金

20111229   记录:张宇

今天接到杨丹三叔电话,医生今天通知杨丹爷爷,明天给杨丹做个全面检查,如果没什么问题就可以出院了。三叔很高兴。另外他还说请我们把缴费的单据拿到医院,以便办出院手续,办完出院手续他们会把单据拿回家去报销,报销后会把报销款返还给我们一部分,他还留了他父亲的电话(13984860874)给我,我联系了电话是呼转。我答应他明天去医院看看杨丹,以了解情况。

2011年12月26日   记录:张宇

18:48,和杨丹三叔打通电话,三叔说杨丹好很多了,已经可以自己下床上厕所了,还吵着要出院。他们问了医生,看杨丹能不能出院,医生说如果按现在好的程度,到过年前应该可以出院了,不过如果有其他情况在医院过年也是有可能的。三叔说过两天他要回老家有事情,到时他把他父亲的电话留给我,以保持联系。

2011年12月19日   记录:刘德光

上周六电话询问了肺科医院杨丹的病情,护士回答说现在孩子的病情继续还在往好的方向发展。那天在西瓜村发本季度的助养金时杨丹的哥哥杨斌也在,一同来的三叔讲杨丹的病情也在好转。问了一下杨斌肩胛窝处长疖子的情况,他三叔回答已经全部好了。 到上周六时杨丹的医疗费用还剩下1000元,于是今天决定去给她续缴费用。先去小欢喜处拿了5000元医疗费和200元营养费,赶在医院收费处下班前到达医院。杨丹的妈妈在病房前看到我,老远就迎了过来,问了孩子的情况,回答说“好多了”。进病房看到杨丹躺在床上,今天孩子已经输完液了正在休息。孩子没有睡着,我和她说话都有回应。问她认识我吗?回答认识的;又问想家吗?回答想回的;旁边的妈妈也说,现在情况好了,孩子很想回家,也不知道什么时候可以出院?

杨丹现在已经可以自己坐起来了,吃东西的胃口也不错,现在不喜欢吃稀饭。我看了一下今天中午的午餐,是用白菜和肉末做的烫饭。

到值班室找管床医生,现在的专管医生又换成姓彭的医生了,不过今天没有在。又到护士站去问了几个值班的护士孩子的病情,回答说情况以及好转很多,不过还需要继续做治疗,不太可能近期出院。在护士站借了纸笔和印泥,帮杨丹妈妈写了200元的营养费收据并让她盖了手印。

在护士站正好遇到准备给其他病人动手术的王医生,问了一下杨丹情况,匆忙中的王医生讲现在情况正在好转,根据情况可能要逐渐减少穿刺治疗,让孩子慢慢疗养。

回到病房看到杨丹还坐在床上,孩子的状况的确看着大有好转,可惜的就是一直没有看到她露出过笑容。给她妈妈做了一些加强营养补充的交代。她的妈妈现在腹部有一个巴掌大的硬块,已经几年时间了,一直是在老家拣中草药进行治疗,但没有什么效果,样子看起来在这里照顾杨丹也很疲倦。我建议她还是回家换杨丹的爸爸来照看,毕竟一个病人照顾另一个病人实在太辛苦了。 今天继续交了5000元医疗费,希望杨丹快快好转起来。

2011年12月10日   记录:刘德光

杨丹的三叔打电话过来给我讲他写了一封信,准备这两天交给安老师,希望安老师通过苹果园向所有给予杨丹帮助的好心人们表达谢意。在电话中,他一再强调对于所有认识或不认识的成百上千给予杨丹帮助的人们由他代表整个家庭表示对大家最衷心的感谢。

2011年12月9日   记录:刘德光

李莉、杨波、陈州四个人去看望杨丹,下午五点半出门到湘雅村时堵车,这段走了很长时间,快到到医院时天已经黑尽。这边路口上也在堵车,我们把车停在路边一排门面边上直接走路去医院。今天在医院照料杨丹的依然还是她的爷爷杨明友,问她的爸爸什么时候回来?回答说当天已经从老家出门到织金县坐到贵阳的最后一班车了,但到现在还没有到达。

杨丹今天输液的状况看似比往常要好,看到她时没有哭泣和呻吟。这段时间病情有所好转,饮食也比较正常了。据她的爷爷杨明友介绍,孩子近段时间做了两次穿刺都没有成功,因为孩子挣扎得很厉害,不太配合所以导致医院无法治疗。我们看到孩子的精神明显比前段时间好多了,不过身体浮肿得厉害,据医生说这是使用激素造成的情况。

在爷爷的搀扶下,杨丹已经可以坐立在床上了。我们到护士站问了一下费用余额,到今天还有3000元可以暂时不用续费。从王医生那里了解了一下情况,孩子的病情在好转,体力有所恢复,所以在穿刺时有反抗的力量了。现在医院将继续观察肝脏的承受情况,并继续进行抗结核治疗,只希望孩子不要出现反复情况。 从医院出来后我们走回停车的地点,这时路上已经不再堵车,可陈州倒车时才发现轮胎被扎破。我们在路边把备用轮胎换了上去,可备用轮胎也是缺气的。不过好在前面下到花溪大道的一座油站后面有个补胎的,将就可以把车开去加气。到了那里正在加气检查车胎的过程中天上开始飘下来雪花,气温骤时降了许多,这时正是晚上八点钟。

下雪了

2011年12月8日   记录:张宇

16:56杨丹三叔打来电话,今天打电话去护士站问了杨丹的管床医生杨丹的病情,医生说现在是在进行结核病的资料,孩子比之前要好了,只是穿刺治疗的时候不是很配合,医生喊三叔不要打电话来问,去医院的时候再去找他问。杨丹今天在电话中还是说想家,三叔还是让她要好好养病。杨丹父母什么时候来三叔也不知道,他说他也打电话去催了。 目前在贵阳的杨丹爷爷、杨丹奶奶、杨丹三叔、杨丹三姐妹都是靠杨丹爷爷去打零工生活,现在杨丹爷爷和奶奶在医院照顾杨丹,他们的生活受到很大影响,目前给他们一定的生活补助是有利于杨丹的恢复。

2011年12月7日   记录:张宇

今天17:01杨丹三叔打电话来,我没接到,18:45我给他打回去,三叔说今天他又给在医院的杨丹爷爷打电话了解病情,他之前还打到护士站去问杨丹的病情,管床医生已经下班了,值班护士也不太了解情况,让三叔明天再打电话了解。今天杨丹也在电话里说想回家了,三叔让她好好在医院养病,病好了就接她回家,我问他杨丹父母什么时候回来,他也说不清,他说他们会照顾好杨丹的。他说他要写一封感谢信,不过他拍自己写不好,我让他把心里想说的话写出来就行了。

2011126   记录:张宇

1836杨丹三叔打电话给我(我印象中杨丹三叔是第一次主动打电话给我)。他说今天他打电话去了解杨丹情况,杨丹主动抢电话来和他说话,问她头痛不痛,杨丹说不咋痛了,还说想回家。三叔觉得杨丹的精神比以前好多了,他一再感谢好心人给他们的帮助,他也说会主动给我打电话通报杨丹的情况或者发短信;他也不知道杨丹父母什么时候才能来。我问他知不知道昨天刘德光去给杨丹又交了5000块的住院费,他说听杨丹爷爷讲了,一共就交了13000元。

2011125   记录:刘德光

122日电话问过医院,还剩1700元医疗费。护士讲不知道够不够,因为当日要拿3000元的药,但是可以不用交,因为现在还够,可以周一再来交。现在医院都知道了为杨丹募捐医疗费用的事情,护士还说这医院里有好多贫困的病人,问我要不要也帮一下。 125930去小欢喜处拿钱,这次建议交5000元,把每次交钱的时间错过周一和周二上班最忙的两天。

到医院看到杨丹今天的状态非常好,问她认识我不?回答:认识的。今天在医院照看她的是爷爷杨明友,问了一下孩子的饮食状况,回答这段时间还不错,娃娃吃东西的情况也好,现在每天要吃好多个鸡蛋并且也喜欢喝牛奶,隔壁床住着的一个女孩的妈妈也讲,一天要吃4-6个鸡蛋。前两次买去的鸡蛋和牛奶已经快没有了,爷爷杨明友讲马上就要去买。

   因为长期输液,杨丹的手脚长期处于浮肿状态,今天去时孩子还没有开始输液,看着身体情况不错,还让她爷爷拿牛奶喝。

这时护士拿药进来准备输液了,孩子对此有明显的恐惧,立马哭了起来。

 

输液的护士很细心,一边哄着孩子一边准备从手上进行输液,但孩子很不配合。于是爷爷杨明友过来硬性的裎住孩子的手让护士将针头刺进了手腕。孩子先是尖叫,后来渐渐平复了情绪,但还是不停的呻吟着,看着这幕的确可怜。

听护士讲,这孩子的输液每天要持续大概十几个小时,而患脑膜炎的孩子对疼痛又比其它病患较为敏感。

从病房去了护士站了解孩子的病情,先看了一下医药费的余额还剩1000元。问了一下才知道自己前几天在电话里听错了,不是“要拿3000元的药”而是“要拿3天的药”。护士站的护士很客气,询问了为杨丹募集医疗费的情况,说这孩子幸亏遇到了这么多好心人,不然后果不堪设想。护士找我要了苹果园的网址,说是医院经常都在遇到这种类似情况的孩子,最后无力支付费用而离开医院。医院也只能通过减免护理费用等来做一点支持,但还是不可能完全对这种情况进行帮助,希望以后遇到类似情况时通过我们给予帮助。

找医生了解孩子的病情,今天是陈医生值班,她给我看了杨丹的入院病历,一直强调医院会尽最大努力来治疗孩子,并请我转告所有捐赠医疗费的好心人,医院最后会出具所有医疗费用的使用明细清单。

陈医生还介绍,现在孩子的病情已经确定为“血液播散性结合”和“脑膜炎”,现在脑液的情况不太好,医院一直保持每周2-3次的腰穿治疗,半年以内孩子都属于危险期。

在护士站给了杨丹爷爷200元营养补贴,从病房出来到收费处续缴了5000元住院费。

到今天杨丹的父亲还没有回来,杨丹的爷爷讲他要回到老家把喂养牲口的事情落实好才能回来。我叫打电话给他,记得把合作医疗的报销情况落实好再回来。

2011124日 星期天    记录:梦勤

星期天下午,我们一行五人去,去看望杨丹。张宇夫妇,十七姨和同学,还有我。我是第一次去看杨丹,心里有些忐忑,一路上我和十七姨聊我们的苹果园,也感叹这次募捐过程中网络的力量,三天时间能为杨丹募到七万多元,上千笔的汇款给这个小小的生命带来希望,回想起当初杨丹父母和亲属只因无法付出5000元的医药费而无奈的打算放弃杨丹时,心里不禁唏嘘。现在的社会上又有多少这种因从小没能打疫苗,生活贫困营养缺乏而免疫力低下,生活环境卫生状态极差而易患上各种疾病的小孩呢?据一份统计数据显示在贵阳周边的农民工有15万之多,而他们都是生活在类似西瓜村这样的城市边缘地带。

因为是去传染病院,快到时我们去买了口罩。来到医院,扬丹在输液,睡得正香,爷爷陪着她。我们怕惊扰了她,就和她爷爷在病房外聊最近的情况。张宇说刚才看到杨丹的样子有些浮肿,可能是输液的原因。问爷爷目前付给医院的的治疗费还有多少余额,爷爷对这个一点也搞不清楚状况,于是带我们去找医生寻问,杨丹的主治医生今天休息,从值班医生问到护士,差不多花了一刻钟,查到还有1200+的余额。我们回头看时,爷爷早都跑开了,他似乎对于医院费用的这套程序也并不很了解,也没耐心去等护士查一个什么结果,他在医院为孩子煮饭,背着她去卫生间,和她说说话就是他最重要的事。杨丹的父母回了老家去安排家里冬天里的事,还有是去找医院落实题合作医疗的报销的事。

孩子醒过来,表情有些痛苦,大小眼,面部轻微浮肿,张宇说已经比前几天好很多,脸部肌肉很协调了。我轻轻问她感觉,她只是哼着,我觉得她很痛,不敢多打扰。我们在病房外继续聊,希望爷爷能多和医生沟通,随时了解孩子的病情。这时有护士来给杨丹量血压,护士说这样的病人住两三个月院也是有的,还有的出院后病情反复又回医院继续接受治疗。看到孩子这样,我就特别想把组织他们打疫苗的事早点定下来开始实施,孩子生这样的病太痛苦了,关键是还有生命危险。

离开医院后,我们前往西瓜村,另一个志愿者张健也去了,他收了一些衣服给学校,请安老师安排给需要的孩子。到学校以后十七姨和同学,安婆婆还有我一起带赵婷和赵磊去洗澡。十七姨给他们买了袜子,内衣裤,还有冬天的小棉靴。最后我和安婆婆商量,请她每个星期都带这两个孩子去洗澡,费用算在生活费里。

2011年12月3日   记录:张宇

21:30与杨丹三叔通电话,了解杨丹的情况,以及杨丹住院费的情况,三叔说之前给杨丹爷爷打电话说了这个事情,但爷爷一直没回电话过来,然后他就忘了这个事情,说到一半电话断了,过了几分钟,杨丹三叔回电话过来,解释刚才是手机没有电了,他刚打了他父亲的电话没打通,然后他承诺明早他了解清楚情况后一定给我回个话。

2011122   记录:张宇

22:00与杨丹三叔通电话,之前打杨丹爷爷的没打通,三叔说是手机没电了在充电。三叔说今天杨丹的情况和昨天差不多,之前他听杨丹妈妈说医生告知杨丹的肝功能恢复了一些,现在开始进行结核治疗了。我问他昨天请他父亲问问杨丹住院费还剩多少的事他知不知道,他说不知道,他说明天一早他就问一下,然后给我回话。今天和孟勤商量了一下,准备周日去看看杨丹。

2011121  记录:张宇

2133与杨丹三叔通电话,今天杨丹的情况又要好些了,中午爷爷去把妈妈换回西瓜村的家,妈妈明天早上就要回老家了,爷爷去照顾她,三叔说杨丹喜欢爷爷和三叔在,因为一直都和爷爷三叔在一起生活,感情比较深了;我问了三叔杨丹农村合作医疗的事情办得如何,他只是说已经办好了,这次杨丹父亲来请他带上来,其他的具体也说不清,只有等杨丹父亲这次回来再了解情况了。我要了爷爷的电话,准备十分钟后给爷爷打电话再了解一下情况。2153与杨丹爷爷通电话,杨丹今天高兴呢,晚上输了两次液,刚刚才输完。杨丹今天吃了稀饭、鸡蛋还有牛奶,煮鸡蛋有时一天要吃两个,说到这里杨爷爷很高兴,上次刘德光带过去的鸡蛋还剩1020个,我感觉杨爷爷情绪明显好很多,没有开始的不言语和沉重。我让杨爷爷明天去问问杨丹的住院费还剩多少,如果不多了我们再去交。

2011年11月30日  记录:张宇
    22:30与杨丹三叔通电话,之前两次没打通,杨丹三叔这两天都没去医院,对于昨天我们给杨丹交了3000元,他表示昨天他二嫂(杨丹妈妈)打电话告诉了他,他们一家非常感谢,他二嫂也让他每天给我们打电话说说杨丹的情况。他反复解释他没自动打电话给我,是因为没什么好说的,这几天杨丹的情况都比较稳定,没什么特别的,他想等有什么好消息了再给我们打电话。他们也觉得杨丹一天比一天好一点。明天杨丹妈妈要回老家去了,一个是她妈妈身体有些小毛病犯了,也是要回去照顾家里的小儿子,另外还有家里的一些事情也需要去处理,她回去把杨丹父亲换过来,明天三叔安排杨丹的奶奶去医院照顾杨丹,三叔说他们会照顾好杨丹的。本来我想以后直接与在医院照顾杨丹的杨丹妈妈通电话的,既然是她妈妈要回去,看明天的情况再定,直接与在医院照顾的人联系更能得到直接的消息。

20111129  刘德光记录

 1128日电话联系了肺科医院住院部的护士站,得知杨丹账面上的医疗费用只剩下600元了,于是提前联系好李莉今天去给杨丹续交费用,顺便找医生了解一下她的病情。早上李莉提醒我给杨丹买牛奶时再买一些鸡蛋多给孩子补充营养,经过商量今天计划给杨丹缴纳3000元医疗费,并给孩子家属150元营养补贴。出门前到超市买了一盒山花牛奶,一盒60枚装的鸡蛋,都是近期生产的。

 从办公室出门的时候同事叫我把一袋笔、三个文具盒转交给杨丹及哥哥姐姐。上周同事和我去过她家。

 到了医院只遇到杨丹的妈妈,听她讲杨丹的父亲又会老家了。因为她嫂子的一个孩子跟他们一起住在织金县,杨丹的父亲回家是为了把嫂子的这个孩子送回她的老家大方县,然后再从大方返回贵阳。初步问了一下病情,回答说这两天还可以,说话没问题,也能认得出来看望的亲戚。就是在输液时总是哭,看了下输液瓶,含钾可能是会引起疼痛。

 问了一下,现在一天要输四瓶。今天去的时候杨丹正在输液,现在是从脚部打进去。

 

 病床边的柜子上放着一瓶上周买的牛奶,杨丹的妈妈讲现在她一天可以喝完一盒了。个人认为:还是买贵阳本地的“山花”好一点,前几个月的报纸上讲这个的标准高于国标。

 医生们正在抢救一个危急的病人,我先把150元营养补贴交给杨丹的妈妈,知道她不会写字所以我先写好收据后叫她签字,回答说自己的名字也不会写。于是只好到护士站借了印泥帮她签字后让她在签名处摁了手印。

 在护士站又查了一下杨丹的费用余额,到现在只剩下77元。护士很热心的帮我算了一下总帐,前期共计缴费8000元(我们支付了5000元),每天的固定费用如床位、药品、护理等需要200-300元,但这是在不进行项目复查和增加新药的前提下,根据这种情况我决定还是按3000元的标准把这次费用续交,如果中途有需要再来增加。

 原本计划今天和杨丹父母签订捐款使用协议的,因为杨德江本人不在,所以决定还是等他回来后把条款逐一解释后再签。

趁王医生抢救病人中途回办公室开处方的间隙,和他简要沟通了一下。王医生讲:总的这段时间的病情治疗情况,可以用“正在有所好转”来讲,只要孩子不出现反复应该有治好的希望。现在的情况虽然还处于危险阶段,但比起入院时要好了。并且肝脏损伤的情况也有所好转,现在医院已经开始试着逐步恢复抗结核治疗。现在医院没有对孩子进行脑部核磁共振检查是担心她太虚弱,等情况好转稳定后再考虑脑部检查。因为王医生今天实在太忙,不变耽搁他的时间,我退出办公室后向杨丹妈妈做了一些交代(有情况及时通知我们、为杨丹加强补充营养、关注孩子各项反映及时反映给医生)后返回。

2011年11月27日   记录:张宇

 22:39与杨丹三叔通电话,今天杨丹的情况和昨天差不多,由于三叔感冒了,今天没去医院,三叔的两个妹妹去医院看了杨丹,杨丹还是会主动要东西吃,三叔说杨丹有什么情况会主动给我打电话。

2011年11月26日   记录:张宇

18:30与杨丹三叔通了电话,今天肺科医院请的专家去了医院一起商量,专家也肯定了杨丹肝功能有问题,专家的意见也是要先治疗肝功能的问题,才能继续治疗肺结核,杨丹家属表示完全相信医院,请医生按会诊意见对杨丹进行治疗。虽然医生一再强调孩子很危险,但他觉得孩子一天比一天要好,今天杨丹还可以坐起来一会儿,并且主动要东西吃,医生让不能吃太多,今天喝了牛奶,吃了妈妈煮的稀饭,上次我们带去的牛奶要喝完了,我们过两天再带过去,上次之所以买的少,是对孩子是否有忌口还不太清楚,既然医生鼓励吃肉、蛋、牛奶等高蛋白的以增加营养,我们下次去就多买一点。

2011年11月25日   记录:刘德光、张宇

刘德光刚才和肺科医院联系了一下,接电话的是临时管床的赵医生(管床李医生这周休假,由赵医生代管)。赵医生在电话中讲:现在杨丹的病情还在非常严重,一直是处于病危阶段,尽管这几天没有反复情况,但是由于这个孩子已经确认结核性脑膜炎,并且肝脏损伤导致现在无法对结核进行用药。所以,现在麻烦的问题就是在于既不能对结核用药,也不能对肝脏用药,只能采取穿刺治疗(用穿刺针从脊髓刺入抽取液体样本或注射药物)。这两天肺科医院已经和五医联系了会诊的事情,但因为五医那边的情况是属于跨院会诊,因此不能确定时间,赵医生表示现在这边也希望尽快在这一两天通过会诊结果来确定后续治疗方案。在电话中,赵医生多次强调这孩子的病情非常严重,有生命危险,并且即使治愈后不排除有肢体瘫痪、脑残等后遗症。只有先把肝脏的问题解决了,才能对结核进行治疗。最后问了一下住院费用的事情,到现在还剩1700元,医院已经把到周一的用药发到病房了,最近两天要发生的就是床位、护理等费用,如果没有特殊情况应该是够用到下周一的。

16:30张宇和杨丹三叔杨德海通了电话,今天和医院商量的结果是明天肺科医院的医生要请其他医院的医生来联合治疗,今天其他医院的医生没有时间,明天能不能来也不能确定,要等肺科医院的医生联系好了再通知家长去医院一起确定治疗方案,医生是说孩子肝功能不行,情况不好,不过杨德海觉得孩子比之前好很多,今天杨丹还自己去拿桌子上的葵花吃,并且在家长的帮助下还下床走了几步。他本来昨天答应今天和医生商量后给我打电话的,没打的原因是他想明天有个结果后再给我打电话说。

2011年11月24日   记录:刘德光、张宇

16:30和杨丹三叔通了电话,杨丹的情况还是差不多。杨丹三叔说,今天肺科医院的医生写了一个杨丹的病情,让家属去五医去买药,五医的医生说没见到病人不敢开药,三叔给肺科医院的医生回了话,肺科医院的医生说让家属明天去医院再来处理这个事情。三叔也说不清楚,如果明天有时间我们再去医院了解一下,如果没时间就等三叔把商量的结果打电话告诉我们,三叔答应和医生商量后打电话给我。

今天,刘德光也去了杨丹位于西瓜村十二墓的家。

转过路口发现这里已经到了杨丹家附近,于是去了一趟杨丹家。对于杨丹三叔讲杨斌生病的事情,我有点将信将疑,正好去确定一下。推门进去杨丹的三叔和爷爷都在家,杨斌在热菜,姐姐在添饭。看了一下,今天中午吃的菜是豆腐。

我问了杨丹三叔杨丹这两天的情况,回答没有什么大问题,现在有这么多人帮助,家里很有信心。据他讲这段时间没有捐款进入自己账户。

我问了一下杨斌的病情,他讲已经好多了,医院讲再换一次药就不用再去了,我叫他三叔搂开杨斌衣服看了一下,现在已经消肿,会不会是淋巴一类的情况?

看起来已经有所好转了

另外,据财务李莉统计,目前杨丹援助账户总共已收到捐款九万多了,再次感谢大家!! 

2011年11月23日   记录:张宇

15:20我给杨丹三叔打了电话,了解今天杨丹的情况,他今天也没去医院,是听杨丹奶奶回来说,杨丹和昨天差不多,只是晚上有些爱哭闹,他一再感谢关心,并说有什么情况会打电话给我们。另外,补充一点,昨天从医生那里了解到,杨丹可以加强营养,目前还没有饮食上的忌口,肉、蛋、牛奶是医生倡导的,下次我们就按这个来提供给杨丹。

23日的日志因有事,系24日补写,敬请谅解!

2011年11月22日    记录:张宇

按昨天的约定,志愿者李莉、陈洲、张宇今天去看杨丹,并且和家长交流相关事情。原定12点半出发,志愿者们都能提前走,所以我们就提前到11点出发,李莉和陈洲先去刘德光那里拿上了上次剩的3000元(11月18日我们取了5000元,先交了2000元),路上志愿者罗宾打电话来要和我们一起去,我们临时改了时间没及时通知大家,抱歉了!

路上我们在超市给杨丹买了一盒纯牛奶,由于对是不是有忌口不清楚,我们就先只买了牛奶,花费65元,从捐助帐户支出。

把牛奶交到杨丹父亲手里,今天是孩子的母亲和父亲在照顾孩子。

 

小欢喜给杨丹带去了漂亮盒子包装的糖果,孩子只是看着小欢喜,没有说话也没有表情。

孩子的状态比前两天要好些了,不过还是很虚弱,由于治疗的需要杨丹没有睡枕头。旁边的小狗狗陪伴着她。

杨丹正在输液的药品。

杨丹的输液卡。

随后我们去医生办公室想找主治医生赵医生了解一下情况,在办公室只有王医生在,王医生又很详细给我们介绍了孩子现在的病情,王医生说孩子现在结核性脑膜炎的治疗已经暂停了,现在是进行一些保肝治肝的治疗,以及腰穿治疗,今早才做了一次腰穿治疗。原因正如昨天刘德光了解到的,正是由于孩子的肝功能受到一定的影响,之前医生都只考虑停部分药,但发现肝功能的指标继续不好,所以输液治疗和口服治疗都被迫停止了,恢复治疗不能确定时间,需要观察孩子肝功能恢复的情况,王医生说他们会密切注意的,过两天就再次检查孩子的肝功能,如果情况好就继续全身治疗。停药后不排除孩子病情反复情况的出现,可能会出现意识障碍、肢体障碍等反应。王医生之前留了苹果园的网站,他还给我们指出18号的日志里有些病情的描述不准确,后来他还修改了发给我,我也对18号的日志进行了更新。特别感谢王医生!!正是有了大家的帮助和共同努力,杨丹的救助行动才能得以顺利实施,孩子才能得到更好的治疗和照顾!!王医生很让我感动!!

从医生办公室出来,我们和杨丹的父亲以及后来赶来的杨丹三叔进行了沟通,我大概给他们讲了我们募资的过程和目的,我们的目的是募资来帮助杨丹的治疗和后期的恢复,并且给他们讲,杨丹的捐助款一定是用于杨丹的治疗和后期康复,我们会一直帮他们,请他们不要担心,如果杨丹好了募集的捐助款还有剩余,小欢喜还没讲完,杨丹三叔就说可以帮助其他的小孩,杨丹父亲也表示同意,这样和我们的初衷就一致了。杨丹父亲和三叔也表示他们也要努力,一是照顾好孩子,另一个是等孩子好一点,他们也要好好干活,多挣点钱,不给我们添太多麻烦。杨丹三叔早上是带杨丹的哥哥杨彬去南明区医院复查感冒,医生说杨彬没有太大问题了,我们提醒他最好带杨彬和杨丹的姐姐去检查一下,他说应该没问题,这个问题我已经给他说过了两次,不过杨丹入院这么长时间,两个孩子都没什么相应的反应,应该是没什么问题了,我们还是提醒他多观察孩子,另外最好带哥哥姐姐去接种流脑疫苗,之前我从安老师那里了解到西瓜村前年有个9岁的男孩就是得这个类似的病死的,去年村里也号召家长带孩子去打疫苗,30元/针,但很多家长都没带孩子去打,后面我们想在这个事情上推动一下,不过看杨丹三叔的反应,这方面的意识还真是有些问题。

 

今天杨丹三叔收到的好心人的短信,他对今天能见到帮他们的李莉老师很是高兴,他说有好心人问他李莉的帐户是不是可信,他都说可信的,李莉是帮他们的。我给他们说我们会把他们的照片以及谈话发到网上去,他们表示同意,他们也觉得这样才能让人家相信。

随后,我们去收费处把今天带来的3000交了。

上一次支付的

我们去交费的时候是中午1点,交费处的姜医生正在热饭,她得知我们来交费,急急忙忙就来了,匆匆吃完饭就给我们办理,很热情,很谢谢姜医生!!

走之前我们又去看了看杨丹。

正在给杨丹熬的稀饭。

杨丹在玩妈妈的手机,我们给她再见,她没什么表示,对于她来说我们还是生人。

陈洲老师一直试图和孩子交流,孩子都只是以“嗯”来回答,旁边的大姐说杨丹爱说话的,并且可以坐起来一会儿吃东西。

我们回来的路上商量了一下,杨丹的营养品由我们大概一周左右给他们买过来,他们买的东西在我们看来不是什么营养品,另外每个周给他们100元的生活补助,毕竟杨丹生病,几个大人都没有去工作,目前也只有爷爷在打工来提供给他们生活费,如果大家同意我们就这样办了。

今天也要谢谢陈洲提供车辆。

2011年11月21日   记录:张宇

刘德光刚才(13:55)电话联系肺科医院,上周交进去的2000元还剩900元。护士讲现在的管床医生是赵医生,今天已经下班,明天一整天都在,具体的下一步治疗和用药方案需要向他具体了解。剩下的费用支持到明天没问题。和杨丹的三叔电话联系了,那边是孩子的爷爷奶奶在看护,孩子的情况他说现在医院讲这孩子的肝功能有问题,医院要先停止使用抗结核的药,确定肝脏问题后才能处理结核问题。我问过现在当班的余医生,她不清楚情况,叫明天和赵医生了解。到现在杨丹三叔讲自己的账户只收到550元捐款,这几天交话费,给另外一个孩子杨斌看病已经用了300元。问了杨斌的情况,回答说感冒发烧了,并且肩膀下的夹窝处有一个包块。他带到南明区医院去看了,医生说没有什么大问题,就是感冒。还再三叫我不用操心,娃娃明天就可以去上学。他说明天杨丹的父亲杨德江就回来了。我明天公司有工作,要安排开两个会。下午不知道几点才有时间去医院。如果不行就下了班再去。

2011年11月20日   记录:张宇

今天给杨丹三叔打电话没打通,是呼转提示,晚上19:17,杨丹三叔电话打了过来:三叔今天也没有去医院,有重要的事情再办,是爷爷奶奶在照顾孩子,还有几个亲戚也去看杨丹了,杨丹今天又要好一些了,头没有昨天痛了,之前一周没有大便,今天大便了一次,并且也主动要东西吃,可以吃点牛奶和稀饭(之前我们看到他们喂杨丹喝花生牛奶,我们建议他们买一点纯牛奶给孩子,他们买了奶粉);杨丹的父亲昨天下午回家去修猪圈和给杨丹办合作医疗的事情了,据说明天回来。三叔很感激(看得出来,由于杨丹一直跟着三叔,他和杨丹的感情很深),他说要不是我们他都感觉上天无路入地无门了,现在他二哥(杨丹父亲)让他全权作主杨丹治疗的事情,他说接了很多外地朋友的电话,都是询问孩子的情况和要捐款的,他今天更正了,昨天给刘德光说的收到1千元捐款,是他看错了,他明确是说他收到了550元的捐款,有好心人问是不是打款到李莉老师的帐户里,他表示同意。

2011年11月19日  记录:张宇

下午刘德光打电话给杨丹三叔,杨丹三叔已确认收到捐助人直接捐助的捐助款1000元。

 公 告01

关于暂停杨丹同学医疗费募捐的公告

历时3天,在大家的共同努力下,截止2011111816时,收到杨丹的医疗费捐款接近伍万元(具体金额还在统计),已经超过本次募资的目标。就杨丹目前的病情看来,如果孩子一切顺利,治疗费用和一定的康复费用已经能满足需要。

鉴于此杨丹医疗援助小组决定暂停本次募资活动。

谢谢大家对杨丹的爱!!我们代表孩子以及她的父母家人感谢大家!!我们会把大家的爱持续地带给杨丹以及她的家人,并且随时向大家通报杨丹的病情、公布捐助款使用情况。请把这份心意留给以后需要帮助的其他孩子。

谢谢大家!! 

贵州苹果园儿童助养工作坊    杨丹医疗援助小组    20111118 16

2011年11月18日   记录:刘德光

昨天约定好今天去肺科医院去看杨丹。经过两天的努力,来自全国各地的捐款已经达到一万了。临走,管财务的小欢喜嘱咐说“有这一万块就可以和医生谈谈医疗方案了”。

早上十点先到中国银行青云路分理处去找小欢喜取了五千块钱,计划到医院确定方案后再给杨丹交进去。

来自全国各地的捐款,到会已经刷满存折的三页。取好五千元现金后,我和陈州、张宇开车前往位于贵阳市近郊的肺科医院。

 

杨丹的父亲和三叔,杨丹在贵阳这几年一直和三叔在一起。正因为三叔的坚持,杨丹才得以继续得到治疗,之前她的家人有想放弃的念头!说到动情处,三叔差点哭了。

杨丹的妈妈

杨丹三叔收到的短信

醒了。她用劲地吸着奶瓶,里面是花生牛奶

缴费,先付了2000元

把志愿者老马提供的织金县关于农村合作医疗的资料交给杨丹父亲,杨丹父亲不识字,让他回老家找认识字的人帮他看看。

杨丹的父亲很感激各方朋友的帮助

接触这几天,看到他露出了笑脸。

在住院部的门口遇到杨丹的父亲和叔叔。

走进病房我们看到杨丹今天的状况比前两天要好了很多,孩子没有呆滞的眼光说明病情还是得到了控制,只是看起来很虚弱。入院时交的3000元已经不够继续治疗的费用了,医院叫家属继续再交1000元,到现在除去这两天购买入院必须品和一家的生活支出,杨丹父亲手上借来的5000元还剩1700元。

我们到医生办公室先找到了前两天介绍情况的李医生,她把我们带到专门负责杨丹的主治王医生那里,向他表明来意后,王医生非常认真的向我们介绍了杨丹现在的病情。据王医生介绍,现在杨丹的病情较前几天有所得以控制,但是这个孩子的病情非常严重,对于这种结核性的脑膜炎,在临床上的表现是非常复杂的,最常见的就是不断会出现反复情况。对于这么小的孩子来讲,治疗时间会很长,初步住院治疗时间不得低于50天,如果中途出现反复就会继续延长住院的时间,并且在反复的过程中如果出现颅内压力瞬间增大的情况将会有生命危险。现在由于医院的核磁共振正在安装,待孩子病情稳定后需要到其他医院进行这个项目,已确定脑内是否还有肿瘤之类的情况,所以孩子的病情比较复杂,这个阶段处于病危状况。即使以后能够治愈根据一般惯例,可能会有肢体瘫痪或脑残后遗症。现在已经发现孩子的肢体出现左眼睑下垂和右半身力量不如左半身的情况。

王医生介绍,经过这几天的治疗,医院还没有找到孩子得病的具体传染源是什么。对于我们提出的在西瓜村这种没有接种导致孩子出现结核病例是否会导致大规模传染性疾病暴发的问题,他建议我们和当地卫生疾控部门联系。到现在,医院已经为杨丹进行了两次穿刺治疗,接下来的治疗方案还是要以消除结核和确定脑部是否存在肿瘤问题,这些都需要准备好医疗费用。此外,王医生还讲对于疫苗接种问题,对于12岁以下的儿童可以进行补种,但不能保证完全达到防治作用,只能说提高身体抗病能力。

我们向王医生咨询能否通过银行直接向医院支付医疗费用,他很热心的把我们带到收费处进行问询。经过收费处姜医生的耐心解答,可以直接通过向贵阳市肺科医院在“贵阳银行瑞南支行”的账户“103 012 0111 00000 311”进行住院费用的支付,但需要4天左右的时间才能到帐。我们在收费处门口又向王医生咨询了治疗费用需要的金额问题,他回答大概在50天的住院治疗估计需要20000元左右,并且这是在正常情况前提下。了解了医院缴纳住院费用的程序后,我们三个商量是否应该把这第一期5000元善款一次性先交到医院,考虑到刚才和杨丹父亲了解的情况,得知到现在已经有好几个捐赠人已经开始和他家联系,索取他们自己的家庭邮政储蓄卡的账户,希望直接向他们进行捐款的事情。鉴于这种捐款不由我们管理,现在对是否已经到帐的金额也不知道是多少,我们商量决定先交2000元用于后面几天的治疗费用,待杨丹家确定直接捐款到帐的数目后再决定后期该怎样使用由我直接管理的捐赠款(为了确保最大限度的把捐资用于杨丹的治疗,我们希望杨丹家先使用自己账户上的直接捐款,后期不够的情况下开始使用苹果园管理的账户资金,这样便于最透明的公布资金使用情况)

我们回到病房,看到杨丹已经醒来正在喝花生牛奶,叫她可以听到微弱的哼哼声音。看到她今天的状况比那天已经好转,我们都感到高兴。陈州在病房门口给杨丹的妈妈介绍一下辅助一些孩子康复的办法,我告诉杨丹的父亲不要辜负来自全国各地好心人对于他们这个家庭的关爱,一定要把捐款用到孩子的治疗和康复上,并且要把自己直接收到的善款进行妥善登记,要有信心面对未来的生活。我们叫他就用现在手上的1700元作为这段时间的生活费用多给杨丹增加营养,至于医院催缴的1000元医疗费用可以马上由我们先期缴纳2000元。缴纳这2000元费用后,我把事先打印好的织金县《新型农村合作医疗政策》交给杨丹父亲,让他回家时依据文件相应条款把合作医疗报销的情况仔细落实好,但他表示自己是文盲不识字弄不明白文件内容,我们只有建议他回家后找到有文化的亲戚朋友,帮助他一起来落实这个事情。 当我们临走时,杨丹的父亲终于露出了笑容,多次和我们握手并由衷的向所有给予他家帮助的人们表示感谢。

   下午回到办公室上网了解到经过两天的努力,到下午五点时通过苹果园发表出来的信息已经募集到接近五万元的善款。在此,向所有给予杨丹关注和捐款的人们表示深深的敬意,同时也感谢大家对于贵州苹果园助养工作坊的高度信任,希望在大家的共同努力下小杨丹能够顺利康复!

2011年11月17日   张宇记录

17:10和杨丹父亲通电话:病情和昨天差不多。医生喊准备钱。他找亲戚借钱都借不到。明天他准备早上回老家一趟,他养的三头猪委托别人照看,猪圈坏了,喊他回去修理,猪是8月才养的,还出不了栏,不能解决现在的问题。他说争取一晚上就回来。他让杨丹妈妈和奶奶照顾杨丹。

2011年11月16日   张宇记录

早上11点多,我打杨丹爷爷的电话没有打通。16时左右,我打通了杨丹父亲的电话(18786718458,爷爷的电话,现在是父亲在用了),电话一通就听到杨丹大叫的声音,杨丹父亲还特意把电话拿到杨丹的嘴边让我听孩子的喊叫声。杨丹父亲说孩子在输液,爱叫得很,现在是父亲和母亲在照顾孩子,爷爷和叔叔已经回家了,医生说没必要在这么多人。已经把妇幼保健院的检查资料交给医生了,没有听医生说什么。医生说医院会尽量治,如果情况不好,就让家长把孩子带回家(我估计是医院认为没有医治的可能或是必要,为家属考虑节约费用吧),估计要治疗10几天,费用要1万多,让家属赶快准备。今天没让交钱。我让杨德江记下我的电话,孩子有什么情况及时打电话给我,我给他鼓劲,让他不要放弃,我们大家一起来想办法,争取保住孩子!!他说他不会不管孩子的!! 

我觉得,通过昨天我和刘德光去看杨丹,以及和杨德江的沟通,孩子的父亲信心要好一点了,其实我觉得现在我们也没有给他们经济上的帮助,但是我们大家的关心已经起到了一定的作用,至少孩子的家人们没有这么绝望了,我想虽然杨丹的父亲不知道我们究竟能给他们多大的帮助,至少我们的关心让他有了一点希望,这也是积极的!! 

杨丹,你要挺住!!